“现在我也没有更好的办法，唯一的希望就是有个工作，解决医保的问题，能有稳定的收入，维持基本的治疗和生活。”
6月的一个周五，张贵圣结束4个小时的血液透析，骑上电瓶车，从杭州市西溪医院回到2公里外的出租房里。他的2位前同事已经忙活了半个上午，做好的冰粉装满了一个外卖箱。顾不上吃午饭，张贵圣就要去送冰粉，因为做好的冰粉放久了就不好吃了。同事提醒他，中午是医院医护们的休息时间，吃了饭再去也不晚。
张贵圣准备去给医院送冰粉。摄影/田栋梁
杭州市西溪医院和张贵圣此前工作的医院，是他“一碗冰粉”的大客户。今年刚30岁的张贵圣本来是一名护士，开始透析后，今年年初他从医院离职，就一直处于待业状态，每个月的医药费加上房租和生活费，也是一笔不小的开销。5月下旬，他决定摆摊卖冰粉，自力更生。
西溪医院血透中心的护士周淑莹是张贵圣的主管护士，因为是同行，平时对他也格外关心，张贵圣有什么苦恼和想法，也愿意向周护士倾诉。知道张贵圣开始卖冰粉后，周护士立刻在朋友圈帮他吆喝起来，很快就建起了一个冰粉外卖群，每天都有西溪医院的医护加入，现在群里已经有100多人了。张贵圣此前工作医院的护士同事也建起了冰粉群，不仅帮他吆喝、统计订单，还利用休息时间来给他做帮手。
每周一三五，张贵圣都到西溪医院做透析 摄影/田栋梁
西溪医院血液净化中心主任李惠莉对张贵圣的印象特别好，“从跟他接触开始，我们都觉得这孩子特别善良，他也是这个年龄段中特别懂事的孩子，也特别懂得感恩，虽然他话不多，但在跟他的接触过程中，会很容易被他的情绪感染，他表现出来的坚强也特别让人感动，一直自己想办法（生存），尽量不给别人增加麻烦，我们也都特别愿意帮他。”
李惠莉主任很同情张贵圣的遭遇 摄影/田栋梁
张贵圣的人生之路充满坎坷。他出生于四川一个贫困的乡村，2岁的时候，他的母亲因病逝世。8岁那年，外出务工的父亲出了事故，被煤炭车碾断了双腿，从此丧失了劳动能力。依靠学费减免和贫困生补助，以及他父亲工伤后不多的补偿金，他在中学毕业后去读了卫校。尽管起点不高，但张贵圣却很努力，卫校毕业后，他一边工作一边自考专升本，并成功考上了成都医学院。这时候学费就不再减免了，他的工资支付完学费和自己的生活，基本也所剩无几。毕业后的前几年，张贵圣在宜宾、内江等地的几家精神专科医院做护士，工资不高，工作又很辛苦。2020年下半年，他孤身一人来到杭州，当时还处于新冠疫情时期，找工作不太顺利，他还跑了一段时间外卖，直到2021年3月，他才入职一家私立医院做护士。有了稳定的工作，同事们很友好，张贵圣在杭州也结交了一些朋友。他的工资除了能给家里一些补贴外，也时常给还在读书的弟弟妹妹一些零花钱。当他以为自己终于要走出生活的泥沼，开始对更好的生活满怀憧憬时，厄运又再次降临到他的头上。2022年5月下旬，张贵圣突然感觉异常疲惫，经常头痛，他怀疑自己是不是生了脑瘤，去杭州一家三甲医院看了神经科，却查出肌酐指标异常的高，转去肾内科后，被诊断为IgA肾病。IgA肾病是最常见的原发性肾小球肾炎，也是导致40岁以下尿毒症的最常见病因，IgA肾病目前无法被治愈，预防发生尿毒症的关键在于早发现并终身管理。而且IgA肾病发病隐匿，很多患者一旦确诊往往已经进展到了终末期。张贵圣就是这种情况，过去他觉得自己身体一直很好，每年也都会做体检，但还是没能尽早发现自己患了肾病。医生告诉他，他的肾损伤已经无法逆转，可以一边服药维持仅存的肾功能，一边进入器官分配系统，排队等待肾脏移植。药物只维持了1年多，2023年11月，张贵圣开始在西溪医院进行血液透析。李惠莉主任还清楚记得他初来时的情况，“血压很高，贫血也很严重，已经表现出心衰的症状了。经过一段时间规律透析，他现在的情况稳定多了。”每周一三五，张贵圣都会准时到西溪医院透析，4个小时的透析挤占了他整个上午的时间，无论是时间还是他的身体状况，都无法支持他继续护士的工作。2024年初，他从医院离职，开始失去收入，直到被迫去卖冰粉。
“尿毒症患者经过规律充分的透析后，完全可以维持与正常人差不多的生存质量，生存期也很长，我们医生一直都鼓励他们积极面对生活，能够回归社会，也一直呼吁这个社会接纳他们，能提供一些工作岗位。”尽管如此希望，但李惠莉主任也很清楚尿毒症患者再回归社会有多艰难。《湘雅护理杂志》2021年4月发表的《青中年维持性血液透析患者就业现状及影响因素分析》一文中指出，我国青中年维持性血液透析患者的就业现状并不乐观，50.65%的患者在透析前处于工作状态，在1年后仅11.26%的患者仍在就业，患者的高失业率与高死亡率和低生活质量相关。卖冰粉只是为解燃眉之急的临时创业项目，不下雨的时候，到了晚上张贵圣都会出去摆摊，但生意萧条，一晚上也卖不出去多少，主要还是依靠医院医护们的爱心订单，多的时候一天能有100余份，少的时候也有几十份。张贵圣很清楚卖冰粉不是长久之计，西溪医院的医护们也给他出主意，建议他业务要多元化发展。但留给张贵圣创业的时间已经不多了，到9月份，如果还没有工作，也没有稳定收入的话，他的医保就会难以为继。
如何摆脱现在的困境，张贵圣也一筹莫展 摄影/田栋梁西溪医院也在帮他想办法。医院健康事业发展部部长沈文礼了解了张贵圣的故事后，邀请了杭州多家媒体前来采访报道，希望能够得到社会的关注。报道发出后，已经收到了一些爱心捐款，也有人专程来买他的冰粉。对于张贵圣这样年轻的患者，李惠莉主任认为，如果有条件做肾移植肯定建议去做，这样就能摆脱定期透析，过上完全正常的生活。但在张贵圣看来，眼下的生存还是个问题，肾移植更是个遥不可及的梦想。他还是希望能在杭州留下来，这里有好的医疗条件，也有真正关心帮助他的人。但他对如何能长期在杭州生存下去也一筹莫展。“现在我也没有更好的办法，唯一的希望就是有个工作，解决医保的问题，能有稳定的收入，维持基本的治疗和生活。”确诊肾衰之后不久，张贵圣就签了遗体捐献协议，后来他对此感到很恐惧，就取消了。又过了一段时间，他觉得还是想捐献，就再次签了遗体捐献。他说：“当时想，如果这辈子我就这么没了，那不是也没做过什么有贡献的事情，所以想着把遗体捐出去，也算是对社会有一些贡献了。”*“医学界”力求所发表内容专业、可靠，但不对内容的准确性做出承诺；请相关各方在采用或以此作为决策依据时另行核查。
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